“Non lasciamo sole le persone con malattie rare”

In Umbria sono 6.500 i casi di cittadini alle prese con una patologia poco diffusa o conosciuta. Al loro fianco la rete dei familiari e delle associazioni, che sabato si ritroveranno per un confronto tra professionisti e pazienti. A Foligno uno dei centri regionali di riferimento, il dottor Zampolini: “servono sinergia e più ricerca” 

Sono 6.500 i casi di malattie rare registrati in Umbria. Un’istantanea offerta dalle ultime rilevazioni della Regione, che vede 3.935 pazienti nel territorio della Usl 1 e 2.576 nella Usl 2, che comprende anche il Folignate. Ma non è giusto fermarsi solamente ai numeri. Perché dietro di essi ci sono persone e famiglie ogni giorno alle prese con mille difficoltà, non solo causate dalla malattia. Difficoltà che, senza ombra di dubbio, si sono accentuate dopo un periodo difficile legato alla pandemia, che ha visto la Sanità incentrare molti degli sforzi nel contrasto al Covid-19. Ma chi deve fare i conti con una malattia rara non può “permettersi” di perdere tempo: dalla diagnosi all’avvio delle cure. Un tema, quello delle malattie rare,  affrontato a Foligno da esperti del settore, in un convegno nel quale ad essere protagonisti sono stati anche i pazienti rari, attraverso la voce di chi si prende cura di loro e delle tante associazioni che portano la loro testimonianza. L’evento, organizzato da Rare Special Power, si è svolto sabato 21 maggio nella Sala Antonelli dell’auditorium “San Domenico” di Foligno. Per l’occasione abbiamo incontrato, negli studi di Radio Gente Umbra, Eleonora Passeri (presidente Rare Special Powers) e Pietro Marinelli (presidente associazione Smith Magenis Italia) (…)

Forse di malattie rare se ne parla troppo poco. Quant’è importante invece lasciare i riflettori sempre accesi?

Passeri: “Tutte le malattie hanno pari dignità, ma ce ne sono alcune in cui la sensibilizzazione verso la società è sempre stata molto alta, cosa che non avviene invece per quelle rare: c’è molto da fare sotto questo punto di vista. Insieme a Pietro (Marinelli, ndr) stiamo cercando di porre l’attenzione su questi temi, per illuminare un cono d’ombra che da tanto circonda le questioni delle malattie rare e la comunità di questi pazienti. Anzi, è meglio dire ‘persone rare’, perché non bisogna identificare questi soggetti semplicemente come pazienti. È meglio dire ‘persone rare’: è un cambio di paradigma fondamentale non solo per la società, ma anche per le istituzioni, le Asl e i medici. Non sei più un numero, ma una persona” Marinelli: “Abbiamo trovato l’attenzione delle istituzioni regionali, dalla presidente dell’Osservatorio delle disabilità, Paola Fioroni, a quello dell’Assemblea legislativa, Marco Squarta. Anche qui a Foligno abbiamo notato la sensibilità dell’assessore Agostino Cetorelli. Questo ci fa ben sperare nella delineazione di un percorso che possa aiutare le persone con malattia rara”…

di FABIO LUCCIOLI

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