Quando in una casa arriva un figlio disabile

Nell’attuale dibattito sulla famiglia, il suo ruolo nella società, i compiti che è chiamata a svolgere, le tensioni che la attraversano, è interessante ascoltare la famiglia con disabile. Abbiamo chiesto una testimonianza al Prof. Attilio Turrioni
Parlare del proprio privato, rendere pubblico un itinerario di vita non facile, ma che non chiede e mai ha chiesto compassione o pietismo, comporta un certo imbarazzo, un’esitazione più che legittima motivata anche dal rischio di eccedere nei toni, di non saper mantenere il giusto equilibrio. Perché una domanda nasce spontanea: qual è lo spazio, anche solo culturale, concesso alla famiglia con disabile in una realtà – quella odierna – che vede l’universo familiare investito da problemi seri e ineludibili (droga, disagio giovanile, carenza di lavoro e difficoltà occupazionali, crisi di coppia, malattie, “liquidità” di valori)?
Tutto ciò non può però sminuire la gravità della situazione che si viene a creare in una casa all’arrivo di un figlio disabile.
L’handicap ti proietta in un mondo di confusione, d’incertezza, di angoscia. Sono tanti i pensieri che si agitano nella mente: quale futuro per lui? Quale futuro per noi genitori e per gli altri eventuali figli normodotati? Come conciliare il lavoro? Come muoversi, quali interventi mettere in atto? Quarant’anni fa non c’erano percorsi tracciati, bisognava inventare, progettare, esporsi anche con il rischio di sbagliare. All’inizio si passava da un medico all’altro, da un ospedale a un centro specializzato, si rincorrevano voci – il passa parola -, qualcuno sulla stampa interveniva per alimentare prospettive… deludenti. In buona fede?
Si vivevano ore d’impotenza o di dinamismo incontrollato. È la sorte che subiscono un po’ tutte le famiglie coinvolte. Nella mia esperienza posso affermare che non ho visto matrimoni frantumati, per lo più resistono all’urto e l’unione si fa più solida. I coniugi si sostengono a vicenda coadiuvati quasi sempre dagli altri figli – là dove ci sono – che, in linea prevalente, crescono sereni e responsabili. Oggi, per quanto attiene alle garanzie sociali, si deve riconoscere che la situazione è migliorata: non mancano figure professionali alle quali rivolgersi, strutture da cui avere supporti e indicazioni, servizi sul territorio. Ma quanto lavoro per costruirli! Dibattiti, polemiche negli anni ottanta e novanta, incomprensioni dovute a steccati ideologici e pregiudizi. Progressi si sono ottenuti sul piano sociale e culturale, maggiore attenzione è rivolta all’handicap, ma non si tratta di conquiste definitive: la tentazione di tornare indietro, di girare lo sguardo quando passa un disabile, l’indifferenza, la distrazione compassionevole, i sospiri, le riserve mentali… sono sempre possibili, tanto è vero che episodi di emarginazione e d’intolleranza vengono riportati dagli organi di stampa con una certa frequenza, così come sono possibili riduzioni di risorse pubbliche a favore dell’handicap, data la congiuntura economica, mentre i bisogni crescono.
Il vissuto della mia famiglia è molto simile a quello di tanti altri, amici e conoscenti con i quali ho condiviso preoccupazioni e speranze. In tutti, o quasi, la volontà di farsi carico direttamente dei propri figli, con l’ausilio dei servizi locali, di non abbandonarli negli istituti, di non relegarli in casa, ma di farli uscire, mostrarli, superando un infondato senso di colpa o di vergogna, sostenuti dalla consapevolezza che nascere sani non è un merito personale, come non è un demerito nascere non sani. Per un credente nascere sani è un dono, concesso ai più e misteriosamente negato ad altri. Il merito personale consiste nel modo in cui faccio uso della mia sanità, della mia intelligenza, dei miei talenti. Ogni vita risponde a un disegno, rientra in un progetto divino. Il disabile, al di là della varietà e gravità delle situazioni, è una persona con un suo carattere, una sua sensibilità. Ama stare insieme, comunicare, anche se le forme della comunicazione non sono quelle abituali, si esprime, in qualche maniera si fa capire. Riceve ma dà e anche molto, produce crescita in chi gli sta intorno, perché fa riflettere e scoprire il miracolo della normalità.
Mio figlio con i suoi limiti vistosi, la sua fragilità, con il suo sorriso eloquente ha dato un senso inedito alla mia vita e alla vita dei miei famigliari, mi ha insegnato molto più di quanto appreso sui libri, ha orientato il mio lavoro nella professione, il mio rapporto con gli altri. Vorrei contraddire un’opinione ancora diffusa che etichetta il disabile come un “infelice”: non si può definire infelice una persona che genera ricchezza di umanità, che ti insegna a vivere con gioia ogni momento della tua vita, a distinguere tra le cose veramente importanti e quelle superflue, marginali, che ti obbliga a uscire dalla routine di comodo per un impegno volto a costruire, realizzare anche e soprattutto a vantaggio di altri, che ti obbliga a esporti, che si sente appagato per una carezza, uno sguardo di attenzione affettuosa. Le condizioni psicofisiche di mio figlio, la necessità di cure ininterrotte non ci hanno impedito (a mia moglie e a me) di attendere con la dovuta serenità al nostro compito, finché siamo stati in servizio, senza contagiare gli altri con i nostri problemi. Che c’erano allora e rimangono, fanno parte del vivere quotidiano, anzi assumono un carattere di ansia più sottile con l’avanzare degli anni. In non poche famiglie di amici e conoscenti, compresa la mia, sono venute a mancare figure genitoriali, mentre il progetto di servizio territoriale “dopo di noi” stenta a decollare. Per questo ancora di più è necessario che le famiglie non siano lasciate sole in un riflusso sterile nel proprio privato che danneggerebbe ulteriormente chi ha già avuto poco. Non chiedono compassione ma comportamenti di spontaneità verso i loro cari, una spontaneità che porti all’incontro e alla comunicazione, nel rispetto della persona che è tale anche se disarmonica. Ma non basta. Occorre, io penso, qualcosa di più del semplice rispetto già importante di per sé e apprezzabile, occorre considerazione, che è l’opposto dell’indifferenza, stima, perché quel poco che riescono a fare è frutto di un lavoro duraturo e faticoso, fratellanza senza distinzioni basata su ciò che unisce e non su ciò che porta a separare, affetto e… non vorrei esigere troppo, se la parola non fosse abusata, anche interpretando il desiderio inespresso di altri “consorti”, per queste persone – persone e basta senza etichette – chiederei un po’ d’amore.

© Gazzetta di Foligno – Attilio Turrioni